
Me dirijo a todos los voluntarios asociados y en especial a los que por razones de proximidad a Marbella, que es donde requieren nuestra colaboración, les sea mas cómoda su participación.
Creo que el tema para el que se nos requiere merece la pena que hagamos un esfuerzo.
Voy a tratar de sintetizar la índole del acto y cual sería el cometido de los que acudan como voluntarios de VOLCAIMA.
La Asociación de Padres con Hijos con Enfermedades Raras, desde Barcelona y a través de una de las Asociaciones de Voluntarios de La Caixa, nos piden ayuda para un Congreso que van a celebrar, donde tratarán de aunar criterios y esfuerzos que les permitan seguir intentando LUCHAR para que la sociedad en general y en especial los estamentos sanitarios ( Ministerio, médicos, investigadores y laboratorios farmacéuticos, entre otros) tomen conciencia de que sus hijos no tienen culpa de PADECER unas dolencias poco comunes y que por su rareza no merezcan la atención debida del sistema económico/sanitario.
Cualquiera en el caso de estos padres trataría de concienciar a sus semejantes de que aunque la ayuda que precisan sus hijos les llegue tarde o nunca, no implica que se trabaje en beneficio de nuevas generaciones para que en el futura estas enfermedades dejen de ser “raras” y tengan el tratamiento médico/farmacéutico adecuado.
Estos motivos son mas que suficientes para mover nuestro espíritu de voluntariado.
Detalle del Congreso
Lugar : Hotel Fuerte Miramar – MARBELLA
Fecha : Días 2 y 3 de OCTUBRE
Horarios a cubrir : Mañanas de 10 a 14 horas. Tardes de 16 a 19,30 horas
Posibilidad de que el viernes día 1 nos necesiten por la tarde.
Motivo : Permitir que los padres puedan asistir a las conferencias y ponencias durante las sesiones del Congreso.
Número de niños : Entre 35 y 40
Edad : De 2 a 15 años
Tipo de niños : Variado. Unos muy tranquilos (generalmente los mayores, algunos en silla de ruedas). Otros mas nerviosos y absorbentes. No agresivos.
Tipo de voluntarios : Cualquiera con ganas de “aguantar” una mañana y/o tarde, hablando y jugando con ellos en salón habilitado por el hotel.
Número de Voluntarios : Uno por cada 2 niños
La Organización pone la comida en el propio hotel.
Soy consciente de que es arduo pedirle a quien ha estado trabajando intensamente de lunes a viernes, que dedique unas horas del merecido descanso del fin de semana a este tema, pero ojalá que nunca nos veamos en la situación de impotencia de esos padres y de dolor de esos niños.
A los que en principio estéis interesados en colaborar en este acto, os agradecería os pongáis en contacto con nuestro compañero Rafael Muñoz Alarcos en su correo :
racripta@hotmail.com con copia a : volcaima@gmail.com
Con mi gratitud anticipada por vuestro esfuerzo en colaborar.
Manuel Castellano
Presidente
P.D. – Nos indican que sería interesante que guardemos los canutos de cartón de los rollos de papel higiénico y de cocina para que esos días los niños puedan hacer manualidades.
Creo que el tema para el que se nos requiere merece la pena que hagamos un esfuerzo.
Voy a tratar de sintetizar la índole del acto y cual sería el cometido de los que acudan como voluntarios de VOLCAIMA.
La Asociación de Padres con Hijos con Enfermedades Raras, desde Barcelona y a través de una de las Asociaciones de Voluntarios de La Caixa, nos piden ayuda para un Congreso que van a celebrar, donde tratarán de aunar criterios y esfuerzos que les permitan seguir intentando LUCHAR para que la sociedad en general y en especial los estamentos sanitarios ( Ministerio, médicos, investigadores y laboratorios farmacéuticos, entre otros) tomen conciencia de que sus hijos no tienen culpa de PADECER unas dolencias poco comunes y que por su rareza no merezcan la atención debida del sistema económico/sanitario.
Cualquiera en el caso de estos padres trataría de concienciar a sus semejantes de que aunque la ayuda que precisan sus hijos les llegue tarde o nunca, no implica que se trabaje en beneficio de nuevas generaciones para que en el futura estas enfermedades dejen de ser “raras” y tengan el tratamiento médico/farmacéutico adecuado.
Estos motivos son mas que suficientes para mover nuestro espíritu de voluntariado.
Detalle del Congreso
Lugar : Hotel Fuerte Miramar – MARBELLA
Fecha : Días 2 y 3 de OCTUBRE
Horarios a cubrir : Mañanas de 10 a 14 horas. Tardes de 16 a 19,30 horas
Posibilidad de que el viernes día 1 nos necesiten por la tarde.
Motivo : Permitir que los padres puedan asistir a las conferencias y ponencias durante las sesiones del Congreso.
Número de niños : Entre 35 y 40
Edad : De 2 a 15 años
Tipo de niños : Variado. Unos muy tranquilos (generalmente los mayores, algunos en silla de ruedas). Otros mas nerviosos y absorbentes. No agresivos.
Tipo de voluntarios : Cualquiera con ganas de “aguantar” una mañana y/o tarde, hablando y jugando con ellos en salón habilitado por el hotel.
Número de Voluntarios : Uno por cada 2 niños
La Organización pone la comida en el propio hotel.
Soy consciente de que es arduo pedirle a quien ha estado trabajando intensamente de lunes a viernes, que dedique unas horas del merecido descanso del fin de semana a este tema, pero ojalá que nunca nos veamos en la situación de impotencia de esos padres y de dolor de esos niños.
A los que en principio estéis interesados en colaborar en este acto, os agradecería os pongáis en contacto con nuestro compañero Rafael Muñoz Alarcos en su correo :
racripta@hotmail.com con copia a : volcaima@gmail.com
Con mi gratitud anticipada por vuestro esfuerzo en colaborar.
Manuel Castellano
Presidente
P.D. – Nos indican que sería interesante que guardemos los canutos de cartón de los rollos de papel higiénico y de cocina para que esos días los niños puedan hacer manualidades.

